国内首个家庭式儿童临终关怀中心：让70个孩子有尊严地死去

两岁的小男孩元元，因为肝母细胞瘤晚期，失去了长大的机会。

在一间近20平米的卧室里，医生周翾（xuān）为元元日常巡诊完，替他理了理衣角，房间安静的很，元元的“鼾声”显得无比“洪亮”，但这不是可爱的呼噜声。

送走了近70个孩子的志愿者孙阳，很容易分辨出这个“鼾声”不是元元在快活地做梦，而是他不能通畅地呼吸了。大家正在接受元元慢慢离去的过程。

除了元元，这里还住着很多肿瘤晚期的孩子，“雏菊之家”成为孩子们在人世间最后的家。

这里不像病房，沙发、书柜、冰箱、微波炉、儿童玩具，完全是一个家的样子，妈妈能一直陪在孩子身边，当孩子醒来，家人都在。

“所有人都在拼命想活下去，很少有人思考怎么死亡。”雏菊之家的存在，让临终的儿童，不知如何面对离别的大人，开始慢慢接受和正视死亡这件事。

“雏菊之家”社工 孙阳：

真正面临死亡的是孩子，真正面临亲人离去的是家长，我们叫无观点陪伴，就是自己不带任何的观点陪着他们。只有这样的情况下，才能做到我的安心，我的安心才会影响他们的安心。我们经常觉得是这些家长和孩子教给了我们好多东西，不是我帮他了，而是他教了我，他们是生命的导师。

2009年，我国出现首家儿童安宁疗护机构。12年间，这个新生概念逐渐被医生、护士、癌童家长知晓。在蝴蝶之家，114名儿童接受安宁疗护；雏菊之家内，近70名患儿安静度过了最后的时日。

雏菊之家的孩子，平均住院时长是2周，最长的108天，最短的不到半个小时。其中，一些孩子辗转各家医院都被拒收，已经到了无处可去的境遇。但雏菊之家为这些幼小的生命在最后的阶段提供了一个温暖的空间。

“雏菊之家”位于一家特殊的医院——松堂关怀医院，为老人提供安宁疗护。

周翾是北京儿童医院血液肿瘤科主任医师。2017年，她成立了雏菊之家——我国第一个、也是目前唯一一个家庭式儿童安宁疗护病房。

其实很多年前，作为儿科医生，周翾看过很多生离死别。在她眼中，死亡是惨烈的。她从来没想到，临终的孩子，还可以有平静而有尊严的结尾。

直到2013年，她去美国圣吉德儿童研究中心学习，实地去医院了解儿童临终关怀。回国后，周翾开始尝试做舒缓治疗，对象是无法治愈的患儿。

2015年3月份，她成立了儿童舒缓治疗活动中心。一个不到100平的房间，成为了重病孩子和家长们的喘息空间。

舒缓治疗活动中心毕竟不是病房，孩子们只能在那里休息，却不能居住。直到2017年10月，她和北京松堂关怀医院合作，才共同成立了“雏菊之家”。

在雏菊之家，周翾会定期看望孩子，当她为孩子看诊，说出“孩子的状况还算平稳”时，其实是用另一种方式告诉父母——“平稳”的意思不是停止恶化，而是平缓地恶化。

周翾会非常关注父母的情绪，她会提醒他们接下来需要做的事情，比如告知孩子爷爷奶奶情况，比如问问孩子还有什么愿望，比如孩子生日可能等不到了，可以提前过生日……家人想不到的事情，周翾都想到了。

她不想孩子留遗憾，更不想家长有遗憾。

在国外，临终关怀发展相对完善。德国颁布有《临终关怀法》，日本出台有《癌症控制法案》，而在英国较大的临终关怀院，约70%的资金都源于国民医疗保险……强大的法律和医疗保险支持，使得儿童临终关怀成为社会常态。

而在国内，临终关怀最早开始是由寺庙来开启的，佛教中讲求要报父母、众生、国土、佛祖“四重恩”，以及“普渡众生”的理念，让大众认识到生死教育于生命的意义，所以，对临终者看护和照料，是佛教生命关怀行为体系中最为独特的一个领域。

比如福建省资国寺就致力于推动中国佛教养老事业的发展，解决社会和家庭的养老压力，帮助人们在信仰中优雅安详地老去。

自1997年“弥陀村”佛教养老院理念提出以来，先后建立起三期佛教养老院，能够容纳社会老年居士、老年出家师父和出家师父的父母达1100多人（床）。

2019年，“资国弥陀村养老院”正式通过福鼎市民政部门审批，成为全国首家也是目前唯一一家获得政府审批、纳入民政部门管理的佛教养老机构。

面对孩子也好，老人也好，生命的旅程在即将到达重点的那一刻，能够被尊重、被爱护、被温柔以待才是最重要的。

临终关怀，不仅是让一个生命有尊严的离去，更是让活着的人重新翻开新的一页，带着希望和思念勇敢地继续生活下去。